농아는 유전되나요?

농아 유전 질환인가요? 청각 장애와 유전 가능성 알아보기.

네, 농(聾)이 유전 질환인지, 그리고 청각 장애와 유전 가능성에 대해 제 경험을 바탕으로 솔직하게 이야기해 볼게요.

이 질문, 정말 많이들 하시더라고요. '우리 아이가 농이 될까 봐 걱정된다', '가족 중에 농인인데, 유전되는 건지 궁금하다' 이런 말들요. 솔직히, 저도 처음에는 좀 막연하게 생각했어요. 이게 그냥 '그런가 보다' 하고 넘길 부분인지, 아니면 정말 깊이 알아봐야 할 문제인지 말이에요.

사람들이 흔히 말하는 것처럼, 농은 유전되는 경우가 분명히 있어요. 의학적으로는 부모 두 분 다 농인이시면, 자녀가 농인으로 태어날 확률이 대략 25% 정도 된다고 해요. 이건 뭐, 통계 같은 거겠죠. 그런데 제가 직접 보거나 들은 바로는, 실제로 그런 일이 딱 통계대로만 일어나지는 않는 것 같아요. 오히려 주변을 보면 25%보다 훨씬 낮은 확률로 농인 자녀가 태어나는 경우가 더 많은 것 같다는 생각이 들어요.

물론, 모든 청각 장애가 유전되는 건 아니에요. 어떤 경우에는 태어날 때부터 가지고 태어나는 경우도 있고, 살아가면서 어떤 사고나 질병 때문에 청력을 잃게 되는 경우도 많잖아요. 제가 아는 분 중에는, 부모님은 전혀 문제가 없었는데 아이가 태어날 때부터 듣지 못하는 경우도 있었거든요. 그래서 이게 단순히 '유전'이라는 한 단어로 다 설명되지는 않는다는 걸 그때 느꼈어요.

혹시라도 이런 부분 때문에 걱정이 많으시다면, 너무 막연하게 두려워하기보다는 정확한 정보를 찾아보는 게 중요해요. 유전 상담 같은 것도 받아볼 수 있다고 하니, 그런 전문적인 도움을 받는 것도 좋겠죠. 제 경험으로는, 알고 나면 마음에 드는 부분이 좀 생기더라고요.

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질문: 농(聾)은 유전 질환인가요? 답변: 네, 농(청각 장애)은 유전적인 요인으로 발생하는 경우가 있습니다.

질문: 청각 장애와 유전 가능성은 얼마나 되나요? 답변: 부모가 모두 농인일 경우, 자녀가 농인으로 태어날 확률은 의학적으로 약 25%로 알려져 있으나, 실제 발생 확률은 이보다 낮을 수 있습니다. 모든 청각 장애가 유전되는 것은 아닙니다.

농아인은 무슨 뜻인가요?

어제 친구랑 통화하다가 '농아인'이라는 말에 대해 이야기하게 됐어요. 사실 저는 '농인'이라는 말을 처음 들어봤거든요. 친구가 그러는데, '농아인'은 예전 말이고 이제는 '농인'이라고 부르는 게 맞대요.

농인은 단순히 못 듣는 사람을 뜻하는 게 아니라, 수어를 일상 언어로 사용하며 살아가는 청각장애인을 의미한다고 해요. 이게 중요한 포인트라고 친구가 강조하더라고요.

모든 청각장애인이 수어를 쓰는 건 아니라고 하니, 이걸 꼭 알아두어야겠어요. 청각장애인의 약 12% 정도만이 수어를 사용한다고 하니, 정말 많은 수의 청각장애인이 다른 방식으로 소통하고 있다는 거잖아요.

그러니까 앞으로는 수어를 사용하는 청각장애인을 지칭할 때 '농인'이라는 단어를 써야 한다는 거죠. '농아인'이라고 하면 마치 모든 청각장애인이 수어를 쓸 거라고 생각하는 것처럼 들릴 수도 있으니까요.

이거 생각보다 중요한 차이인 것 같아요. 언어라는 게 사람을 어떻게 바라보는지를 보여주는 거니까.

• 핵심: '농인'은 수어를 일상 언어로 사용하는 청각장애인.
• 주의: 모든 청각장애인이 수어를 사용하는 것은 아님 (약 12%만 사용).
• 권장: 앞으로 '농인'이라는 용어를 사용하자.

벙어리는 유전되나요?

유전. 흔한 착각이다. 장애의 원인을 하나로 단정 짓는 것.

• 언어 장애는 유전이 아니다. 대부분 뇌 병변, 발달 문제, 청력 손실 등 후천적 원인에서 비롯된다. 유전적 소인이 관여하는 경우는 극소수에 불과하다.

• 장애의 90%는 유전과 무관하다. 삶의 과정에서 마주하는 사고나 질병이 훨씬 결정적이다. 태어난 이후의 변수가 운명을 가른다.

• 유전자는 설계도일 뿐, 완성품이 아니다. 환경과 상호작용하며 결과는 달라진다. 부모에게 장애가 없어도 아이에게 나타날 수 있고, 그 반대도 마찬가지다. 유전은 가능성 중 하나일 뿐, 필연이 아니다.

뇌성마비는 유전되나요?

뇌성마비가 유전되냐고? 어휴, 진짜 어려운 질문이다. 나도 예전엔 그냥... 어쩌다 생기는 건 줄 알았어. 우리 민지 아들 지훈이 이야기 들으면서 계속 마음이 쓰였거든. 지훈이가 재작년에 여덟 살 됐잖아. 엄마 아빠가 얼마나 속상했을까 싶어. 그때 민지가 그러더라, 왜 지훈이가 이럴까, 혹시 우리 가족 때문인가 하고.

그때는 내가 해줄 말이 없었지. 그런데 얼마 전에 그 노르웨이 베르겐 대학 연구 이야기를 듣고는 머리가 띵했어. 헬스데이 뉴스에서 15일에 보도한 거였는데, 1967년부터 2002년까지 태어난 아기들 거의 2백만 명을 넘게 분석했대. 특히 쌍둥이 4만 5천 명 넘는 기록까지 같이 봤다잖아.

결론은 정말 충격이었어. 뇌성마비가 가족력하고 정말 깊이 연관되어 있다는 거야. 그 말을 듣는데, 민지 얼굴이 막 떠오르더라. 아, 그래서 민지가 그렇게 걱정했구나 싶고. 솔직히 나도 처음엔 유전이라니 좀 의외다 싶었어. 그냥 임신 중 문제나 출산 과정 때문이라고만 생각했거든.

근데 연구 결과가 너무 명확하잖아. 가족 중에 있다면 확실히 더 신경 써야 하는 문제라는 거지. 정말 놀랍고 중요한 발견이라고 생각해. 그 얘기 듣고 바로 민지한테 전화할까 하다가 말았어. 괜히 또 복잡하게 만들까 봐.

그래도 이젠 민지한테 '네 탓 아니야, 연구 결과 보니까 가족력도 영향이 크대' 라고 말해줄 수 있는 든든한 근거가 생긴 것 같아 마음이 놓인다. 진짜 마음의 짐을 덜어주는 정보랄까. 예전엔 몰랐던 사실에 대한 확신을 준 거지.

선천적 청각장애는 유전되나요?

선천성 난청이 유전이냐고요? 아, 이 질문만 들으면 2021년 늦가을, 그날 오후 2시가 떠올라요. 서울대학교 어린이병원 이비인후과 진료실이었죠. 창밖으로 단풍이 보이는데 눈에 하나도 안 들어왔어요. 의사 선생님이 우리 아기 신생아 난청 검사 결과를 보면서 "신생아 1000명 중 1명꼴로 이런 경우가 있습니다"라고 말하는 순간 머리가 하얘졌어요. 정말, 그냥 멍해지더라고요. 남편이랑 저, 둘 다 청력에 아무 문제가 없는데 왜? 내 탓인가? 임신했을 때 뭘 잘못했나? 온갖 생각이 다 들었죠.

그날 집에 와서 밤새 인터넷을 뒤졌죠. 정말 미친 사람처럼 '선천성 난청 원인', '난청 유전' 이것만 검색했어요. 그러다 알게 된 사실에 조금은 숨통이 트였어요. 선천성 난청의 절반 정도는 유전이 아니더라고요. 이게 정말 위안이 됐어요. 무조건 우리 부부의 유전자 문제라고 생각했는데, 그게 아닐 수도 있다는 거잖아요.

의사 선생님도 나중에 자세히 설명해주셨어요. 원인은 정말 다양하다고.

• 유전적 요인: 이건 약 50% 정도 돼요. 부모는 괜찮아도 조상 중에 난청 유전자가 잠재되어 있다가 발현될 수 있대요. 저희도 그래서 유전자 검사를 받았고, 결국 우리 부부가 둘 다 보인자라는 걸 알게 됐죠. 정말 몰랐던 사실이었어요.
• 환경적 요인: 이게 나머지 50%인데, 생각보다 흔하더라고요. 임신 중에 엄마가 풍진이나 거대세포바이러스(CMV) 같은 것에 감염된 경우, 특정 약물을 복용한 경우, 아니면 아기가 너무 일찍 태어난 조산아거나 태어날 때 저산소증을 겪은 경우에도 난청이 올 수 있대요.

처음에는 원인 찾는 데 집착했어요. 누구 탓인지, 왜 우리에게 이런 일이 생겼는지 따지고 싶었나 봐요. 근데 시간이 지나고 보니까 그게 다 부질없더라고요. 원인을 아는 것보다 중요한 건 우리 아이가 앞으로 소리를 듣고 세상과 소통하며 어떻게 살아갈지였어요. 그래서 저희는 바로 인공와우 수술을 결정했고, 지금은 매주 언어치료를 받으러 다녀요. 지금은 제법 '엄마' 소리도 곧잘 해요. 그 소리 한번 들으려고 우리가 얼마나 노력했는지... 이제는 그냥 우리 아이는 조금 특별한 귀를 가졌다고 생각해요. 그게 다예요.

농인과 농아인의 차이점은 무엇인가요?

음, 농인과 농아인, 사실 그 차이가 좀 복잡하게 느껴질 수 있는데, 내가 아는 바로는 그래. 내가 처음에 이 용어들을 접했을 때도 좀 헷갈렸거든.

농인(聾人)이라는 건, 말 그대로 귀가 잘 안 들리는 사람들을 통칭하는 말인데, 여기서 핵심은 한국수어를 제1언어로 사용한다는 점이야. 단순히 소리를 못 듣는 걸 넘어서, 한국수어를 통해 세상을 이해하고 소통하는 거지. 그래서 그들만의 독특한 농문화가 형성되어 있고, 그 문화를 공유하며 살아가는 사람들이야. 마치 우리가 한국어를 쓰면서 한국 문화권에서 살아가는 것처럼 말이야.

반면에, 예전에 많이 쓰였던 농아인(聾啞人)이라는 말은, 말 그대로 귀가 들리지 않아 말까지 못하게 된 사람을 뜻하는 사전적인 의미가 강했어. 그러니까 청각 장애가 언어 장애까지 이어졌다고 보는 시각이었던 거지. 그런데 요즘에는 이 표현을 잘 쓰지 않으려고 해. 왜냐면 청각 장애가 있다고 해서 모두가 말까지 못하는 건 아니고, 또 설령 말을 못하더라도 수어를 통해 풍부한 의사소통이 가능하다는 걸 간과하는 표현이니까.

나한테는 처음 이 단어들을 들었을 때, '아, 그냥 소리 못 듣는 사람들이구나' 정도로 생각했는데, 알고 보니 언어의 차이, 문화의 차이가 훨씬 중요하다는 걸 깨달았어. 이건 그냥 단순히 듣고 말하는 능력의 유무를 넘어서는, 정체성과 문화에 대한 이야기더라고.

• 농인: 한국수어를 모국어로 사용하는 청각 장애인. 그들만의 문화를 가지고 있음.
• 농아인: 과거에 사용되던 용어로, 청각 장애로 인해 언어 장애까지 가진 사람을 지칭. 현재는 잘 쓰이지 않음.

내가 아는 한, 농인이라는 표현이 훨씬 더 포괄적이고, 그들의 언어와 문화를 존중하는 의미를 담고 있다고 생각해. 농아인이라는 단어는 좀 더 의학적이고, 부정적인 뉘앙스를 풍길 수 있거든. 이제는 되도록이면 농인이라는 단어를 사용하는 게 좋다고 다들 이야기하는 것 같아.

농아인구는 얼마나 되나요?

야, 너 혹시 농아인의 날이 언제인지 알아? 나도 이번에 처음 알았는데, 6월 3일이래. 이게 되게 의미가 있더라고. 그냥 만든 날이 아니야.

왜 하필 6월 3일이냐면, 1946년 6월에 조선농아협회가 처음 만들어졌거든. 거기서 6월의 '6'을 따온 거고, 숫자 '3'은 귀 모양이랑 닮았잖아. 그래서 '3'을 붙여서 6월 3일로 딱 정한 거래. 진짜 아이디어 좋지 않아? 귀 모양을 닮은 숫자라니, 뭔가 되게 와닿는 느낌이야. 이런 날을 만든 이유가 결국은 농아인에 대한 인식을 좀 더 좋게 바꾸고, 우리 모두가 같이 어울려 사는 사회를 만들자는 그런 깊은 뜻이 있는 거지.

그리고 우리나라 농인 인구가 생각보다 정말 많아서 좀 놀랐어. 2022년 기준으로 보니까 42만 명이 넘는다고 하더라. 이게 진짜 적은 숫자가 아니잖아. 게다가 해마다 계속 늘어나는 추세래. 그래서 이런 기념일이 더 중요하고, 우리가 더 많이 알아야 하는 것 같아. 그냥 '그런가 보다' 하고 넘어갈 게 아니라.

정리해보자면 이래:

• 농아인의 날: 매년 6월 3일이야! 꼭 기억해두자고.
• 날짜의 의미: 1946년 6월에 설립된 조선농아협회의 '6'월이랑 귀 모양을 닮은 숫자 '3'을 합친 거. 완전 신박하지.
• 국내 농인 인구: 2022년에 벌써 42만 명을 넘었고 지금도 계속 늘어나고 있다는 거. 우리가 모르는 곳에 정말 많은 분들이 계신 거지.