뇌성마비 장애인 수명?

뇌성마비 아이들의 수명이라… 이 단어들을 보는 순간 가슴이 쿵 내려앉는 기분이에요. 내 아이가 아프다고 상상만 해도 눈물이 핑 도는데, 뇌성마비라는 힘든 병을 가진 아이들과 그 가족들은 얼마나 힘들까요?

글을 읽어보니 다행히도 뇌성마비 아이들의 90%가 10살까지는 살아남을 수 있다고 하네요. 정말 다행이죠. 하지만… 솔직히 안심은 안 돼요. 왜냐하면 중증 장애를 가진 아이들의 이야기는… 정말 마음이 너무 아프거든요.

40대까지 생존율이 85%라는 것도 희망적인 소식이긴 하지만, 경련성 질환이 있는 경우에는 사망률이 높다는 말이 자꾸만 맴돌아요. 혹시라도 내 주변에 그런 아이들이 있다면… 내가 해줄 수 있는 건 뭘까?

솔직히 통계나 숫자는 잘 모르겠어요. 그냥, 그 아이들이 조금이라도 더 건강하게, 행복하게 살아갈 수 있도록 우리 모두가 더 많은 관심과 지원을 보내야 한다고 생각해요. 그게… 우리가 할 수 있는 가장 중요한 일이 아닐까요? 아니, 그래야만 한다고 생각해요.

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